Mun on jo piiiitkään pitäny kirjottaa tästä miun tauvista.
Ei siksi, että asiaa haluaisin mitenkään purkaa. Vaan siksi, että kun sinä Basedowin tautiin sairastunut googlaat diagnoosisi, ja saat hakutuloksena tälläisiä...
... niin päätyisit ennemmin tai myöhemmin tännekin ja lopetat sen itkemisen.
Diagnoosi on pysyvä, taudinkuva ei. Eikä sinusta tule tuon näköistä.
Minä itkin silmät päästäni (heh heh) syyskuun alussa vuonna 2009.
Kilpirauhasen liikatoiminnan oireita en huomannut (jälkikäteen olen toki spekuloinut mm. järjettömällä energiamäärällä; oltuani päivän töissä 12-21 jatkoin remontoimalla asuntoa yömyöhiin, normaalin kodin ja lapsenhoidon lisäksi, uin, pyöräilin, tulin ja menin kuin päätön kana koko kesän). Kesällä huomasin usein meikanneeni toisen silmäni eri tavalla. Valokuvissa toinen silmä alkoi näyttää erilaiselta. Lopulta ymmärsin, että toinen silmäni myös jatkuvasti vuotaa vettä, on väsynyt ja aiheuttaa kaksoiskuvia (jotka toinen silmä sujuvasti korjasi). Varasin nolostellen ajan terveyskeskuslääkärille, koska silmäni tuijottaa. Läksin seuraavana päivänä kiireellisenä neurologiseen päivystykseen keskussairaalaan. Jostain syystä kilpirauhaskokeet otettiin vasta viimeisenä, kun kasvaimet ja muut pullistelevat mahdollisuudet oli ensin suljettu pois. Toispuoleinen Basedow on harvinainen. Silmäni ulkoni pahimmillaan noin 5mm. Sain siihen hoidoksi 12 viikon ajan kerran viikossa järeän kortisonitiputuksen sekä erilaisia tippoja helpottamaan vuotamista ja kuivumista. Kilpirauhasen liikatoimintaa alettiin hoitamaan myös tietenkin välittömästi Tyrazolilla. Liikatoiminta ja Basedow ei ole varsinaisesti elintapasairaus, mutta tupakointi pahentaa oireita. Lopetin samana iltana päivystyksestä tultuani, poltettuani kymmenen vuotta. Eipä tarvinnut kuin peiliin katsoa, niin ei tupakka enää maistunut. Päätös on pitänyt jo 3,5 vuotta. Toinen taudin laukaiseva tekijä on henkinen stressi. Tuokaa minulle stressitön pienen lapsen yksinhuoltajaäiti... Tätä en kyllä oikeasti tunnusta. En juurikaan ole kokenut stressaavani vaikka elossa on millaista prässiä ollut. Mutta olen kyllä luonteeltani vilkas, kärsimätön ja "hermostunut", ehkä se stressaa elimistöä?! Tai ehkä stressaan alitajuisesti?! Who knows...
Samalla tuli tuupattua elämänarvoja uuteen suuntaan. Lähipiirissä on kyllä vakaviakin, kroonisia sairauksia joka lähtöön, mutta kun arpa osui omaan naamaan, niin johan kolahti. Naimaton, 27-vuotias tytöntylleröinen. Loppuelämä pilalla. Näytän noita-akalta. Ei mua kukaan tuu koskaan rakastamaan tuon näköisenä kuin noissa kuvissa. Eikä työpaikkaakaan saa tolla naamalla. Oma pinnallisuus iski vasten kasvoja. Ja taas itkettiin. Sekä omaa naamaa että omaa turhamaisuutta. Maailmassa on pahempiakin kohtaloita.
Kiitän suuresti PHKS:ssä saamaani todella nopeaa ja asiantuntevaa hoitoa, varsinkin silmä- ja sisätautipolien puolelta. Mutta jostain syystä minulle valkeni vasta kovin myöhään, että silmä todellakin paranee, eikä minusta tule mitään quasimodoa.
Kilpirauhasarvot painuivat hoidoilla vajaatoiminnalle ja ärhäkän silmäoireen myötä leikkaus oli hoitomuotona puheena alusta asti, vaikken itse kilpparin edelleenkään kokenut aiheuttavan oireita. Olin kuitenkin saanut painoa lisää vajaassa vuodessa yli 8kg, liikatoiminta oli painanut painon alle 50 kiloon. Painon putoaminenhan tunnetusti ei naisihmisille aiheuta harmia ;) Sitäpaitsi mähän liikuin paljon. Kaikille oireille löytyi aina selitys. Yleensähän se selittävä osapuoli on lääkäri, kun kilpirauhaspotilas tulee valittamaan huonoa oloa. Muttakun mulla oli koko ajan LOISTAVA fiilis!
Kilpirauhasen poisto tehtiin syksyllä 2010. Se oli siinä vaiheessa tuplakokoinen normaaliin nähden. Leikkaus itsessään ei juuri jännittänyt, vaikka olikin elämäni ensimmäinen nukutus ja toipuminenkin kävi nopsaan. Nieleminen lähinnä aiheutti tuntemuksia parin päivän ajan, mutta eipä juuri muuta. Opiskelijalla nyt ei sairasloman käsitettä tunnekaan. Kaulalla on nyttemmin noin viiden sentin arpi, jota en itse edes ajattele. Eipä se taida juuri näkyäkään, sillä en sitä peittele, mutta kukaan ei ole koskaan kysellytkään mitään. Toisaalta kilpparivaivat on aikasta yleisiä, ei kai moinen huomiota herätä...
Aloitettiin Thyroxin vajaatoimintaan ja annosta fiilattiin parin ensimmäinen kuukauden ajan ja sittemmin se vakiintui nykyisinkin käytössä olevaan 0,1 mg/pvä (mikä on muuten pienempi kuin monella tuntemallani "vajakilla" joilla rauhanen vielä on). Lääke maksaa tällä hetkellä kelakorvattuna n. 3 euroa / 100 tablettia, eli tautiin kuluu vuodessa rahaa noin 10 euroa.
Loppuelämä mennään vajaalla, mutta mitä paremmin kehoaan oppii kuuntelemaan, osaa itsekin fiksailla noita annostuksia satunnaisiin tarpeisiin ylemmäs tai alemmas. Labrat tsekataan vuoden välein.
Basedow diagnoosi on pysyvä. Silmä palautui kortisonihoitojen jälkeen suunnilleen normaaliksi, mutta silmän kanssa kävin viime keväänä morjestamassa sisätautipolia, se kun äityi taas pahaksi. Sain lähetteet magneettiin, mutta lopulta itse endokrinologin juttusille päästyäni sepäs olikin taas jo palautunut. Silmä siis elää omaa elämäänsä ja nyt kun senkin tietää, ei siitä huolestu. Se ei ala paisua google-hirviöksi. Jos alkaisikin, isketään kortisonilla. Pieniin heilahteluihin niitä norsukuureja ei kuitenkaan anneta kortisonin haittavaikutusten vuoksi. Ja silmääkin oppii "kuuntelemaan". Hyvä yöuni olisi must. Siinä missä normaali simmukin on väsynyt, samea ja turvonnut huonojen unien jälkeen, on tuo basedowsilmä sitä tuplasti. Kaikki tulevat ja menevät infektiot tuntuvat myös aina katsovan minun silmällä siinä missä sateet astelevat reumaatikon polvessa...
Jotkut tietäväiset huomauttelevat "pahan silmän" -päivistä, järkevät ovat hiljaa vaikka huomaavat. Vieraammat tai todella läheiset eivät edes huomaa. Itse en pysty katsomaan enää omia kuviani vaivaantumatta. Mutta sekin kai ihan tyypillinen ilmiö "ikääntyvien" naisten keskuudessa... Ja hyvästä kuvakulmasta sekä hämärässä saa ihan onnistuneitakin otoksia ;)
Kaikki ne itkut....Was it worth it?
"Emme näe silmillämme.
Elämme pimeydessä,
kun emme huomaa,
mikä on aitoa
itsessämme, muissa ihmisissä ja elämässä.
Mikään leikkaus ei auta siinä.
Kun huomaa, mikä on aitoa itsessä,
on huomannut paljon.
Ja siihen ei tarvita silmiä."
~Elokuvasta Ensi silmäyksellä~
Tsemppiä jokaiselle kilpirauhasongelmien kanssa painivalle. Tie voi olla pitkä, mutta koskaan se ei ole pimeä :)
Ei siksi, että asiaa haluaisin mitenkään purkaa. Vaan siksi, että kun sinä Basedowin tautiin sairastunut googlaat diagnoosisi, ja saat hakutuloksena tälläisiä...
... niin päätyisit ennemmin tai myöhemmin tännekin ja lopetat sen itkemisen.
Diagnoosi on pysyvä, taudinkuva ei. Eikä sinusta tule tuon näköistä.
Minä itkin silmät päästäni (heh heh) syyskuun alussa vuonna 2009.
Kilpirauhasen liikatoiminnan oireita en huomannut (jälkikäteen olen toki spekuloinut mm. järjettömällä energiamäärällä; oltuani päivän töissä 12-21 jatkoin remontoimalla asuntoa yömyöhiin, normaalin kodin ja lapsenhoidon lisäksi, uin, pyöräilin, tulin ja menin kuin päätön kana koko kesän). Kesällä huomasin usein meikanneeni toisen silmäni eri tavalla. Valokuvissa toinen silmä alkoi näyttää erilaiselta. Lopulta ymmärsin, että toinen silmäni myös jatkuvasti vuotaa vettä, on väsynyt ja aiheuttaa kaksoiskuvia (jotka toinen silmä sujuvasti korjasi). Varasin nolostellen ajan terveyskeskuslääkärille, koska silmäni tuijottaa. Läksin seuraavana päivänä kiireellisenä neurologiseen päivystykseen keskussairaalaan. Jostain syystä kilpirauhaskokeet otettiin vasta viimeisenä, kun kasvaimet ja muut pullistelevat mahdollisuudet oli ensin suljettu pois. Toispuoleinen Basedow on harvinainen. Silmäni ulkoni pahimmillaan noin 5mm. Sain siihen hoidoksi 12 viikon ajan kerran viikossa järeän kortisonitiputuksen sekä erilaisia tippoja helpottamaan vuotamista ja kuivumista. Kilpirauhasen liikatoimintaa alettiin hoitamaan myös tietenkin välittömästi Tyrazolilla. Liikatoiminta ja Basedow ei ole varsinaisesti elintapasairaus, mutta tupakointi pahentaa oireita. Lopetin samana iltana päivystyksestä tultuani, poltettuani kymmenen vuotta. Eipä tarvinnut kuin peiliin katsoa, niin ei tupakka enää maistunut. Päätös on pitänyt jo 3,5 vuotta. Toinen taudin laukaiseva tekijä on henkinen stressi. Tuokaa minulle stressitön pienen lapsen yksinhuoltajaäiti... Tätä en kyllä oikeasti tunnusta. En juurikaan ole kokenut stressaavani vaikka elossa on millaista prässiä ollut. Mutta olen kyllä luonteeltani vilkas, kärsimätön ja "hermostunut", ehkä se stressaa elimistöä?! Tai ehkä stressaan alitajuisesti?! Who knows...
Samalla tuli tuupattua elämänarvoja uuteen suuntaan. Lähipiirissä on kyllä vakaviakin, kroonisia sairauksia joka lähtöön, mutta kun arpa osui omaan naamaan, niin johan kolahti. Naimaton, 27-vuotias tytöntylleröinen. Loppuelämä pilalla. Näytän noita-akalta. Ei mua kukaan tuu koskaan rakastamaan tuon näköisenä kuin noissa kuvissa. Eikä työpaikkaakaan saa tolla naamalla. Oma pinnallisuus iski vasten kasvoja. Ja taas itkettiin. Sekä omaa naamaa että omaa turhamaisuutta. Maailmassa on pahempiakin kohtaloita.
Kiitän suuresti PHKS:ssä saamaani todella nopeaa ja asiantuntevaa hoitoa, varsinkin silmä- ja sisätautipolien puolelta. Mutta jostain syystä minulle valkeni vasta kovin myöhään, että silmä todellakin paranee, eikä minusta tule mitään quasimodoa.
Kilpirauhasarvot painuivat hoidoilla vajaatoiminnalle ja ärhäkän silmäoireen myötä leikkaus oli hoitomuotona puheena alusta asti, vaikken itse kilpparin edelleenkään kokenut aiheuttavan oireita. Olin kuitenkin saanut painoa lisää vajaassa vuodessa yli 8kg, liikatoiminta oli painanut painon alle 50 kiloon. Painon putoaminenhan tunnetusti ei naisihmisille aiheuta harmia ;) Sitäpaitsi mähän liikuin paljon. Kaikille oireille löytyi aina selitys. Yleensähän se selittävä osapuoli on lääkäri, kun kilpirauhaspotilas tulee valittamaan huonoa oloa. Muttakun mulla oli koko ajan LOISTAVA fiilis!
Kilpirauhasen poisto tehtiin syksyllä 2010. Se oli siinä vaiheessa tuplakokoinen normaaliin nähden. Leikkaus itsessään ei juuri jännittänyt, vaikka olikin elämäni ensimmäinen nukutus ja toipuminenkin kävi nopsaan. Nieleminen lähinnä aiheutti tuntemuksia parin päivän ajan, mutta eipä juuri muuta. Opiskelijalla nyt ei sairasloman käsitettä tunnekaan. Kaulalla on nyttemmin noin viiden sentin arpi, jota en itse edes ajattele. Eipä se taida juuri näkyäkään, sillä en sitä peittele, mutta kukaan ei ole koskaan kysellytkään mitään. Toisaalta kilpparivaivat on aikasta yleisiä, ei kai moinen huomiota herätä...
Aloitettiin Thyroxin vajaatoimintaan ja annosta fiilattiin parin ensimmäinen kuukauden ajan ja sittemmin se vakiintui nykyisinkin käytössä olevaan 0,1 mg/pvä (mikä on muuten pienempi kuin monella tuntemallani "vajakilla" joilla rauhanen vielä on). Lääke maksaa tällä hetkellä kelakorvattuna n. 3 euroa / 100 tablettia, eli tautiin kuluu vuodessa rahaa noin 10 euroa.
Loppuelämä mennään vajaalla, mutta mitä paremmin kehoaan oppii kuuntelemaan, osaa itsekin fiksailla noita annostuksia satunnaisiin tarpeisiin ylemmäs tai alemmas. Labrat tsekataan vuoden välein.
Basedow diagnoosi on pysyvä. Silmä palautui kortisonihoitojen jälkeen suunnilleen normaaliksi, mutta silmän kanssa kävin viime keväänä morjestamassa sisätautipolia, se kun äityi taas pahaksi. Sain lähetteet magneettiin, mutta lopulta itse endokrinologin juttusille päästyäni sepäs olikin taas jo palautunut. Silmä siis elää omaa elämäänsä ja nyt kun senkin tietää, ei siitä huolestu. Se ei ala paisua google-hirviöksi. Jos alkaisikin, isketään kortisonilla. Pieniin heilahteluihin niitä norsukuureja ei kuitenkaan anneta kortisonin haittavaikutusten vuoksi. Ja silmääkin oppii "kuuntelemaan". Hyvä yöuni olisi must. Siinä missä normaali simmukin on väsynyt, samea ja turvonnut huonojen unien jälkeen, on tuo basedowsilmä sitä tuplasti. Kaikki tulevat ja menevät infektiot tuntuvat myös aina katsovan minun silmällä siinä missä sateet astelevat reumaatikon polvessa...
Jotkut tietäväiset huomauttelevat "pahan silmän" -päivistä, järkevät ovat hiljaa vaikka huomaavat. Vieraammat tai todella läheiset eivät edes huomaa. Itse en pysty katsomaan enää omia kuviani vaivaantumatta. Mutta sekin kai ihan tyypillinen ilmiö "ikääntyvien" naisten keskuudessa... Ja hyvästä kuvakulmasta sekä hämärässä saa ihan onnistuneitakin otoksia ;)
Kaikki ne itkut....Was it worth it?
"Emme näe silmillämme.
Elämme pimeydessä,
kun emme huomaa,
mikä on aitoa
itsessämme, muissa ihmisissä ja elämässä.
Mikään leikkaus ei auta siinä.
Kun huomaa, mikä on aitoa itsessä,
on huomannut paljon.
Ja siihen ei tarvita silmiä."
~Elokuvasta Ensi silmäyksellä~
Tsemppiä jokaiselle kilpirauhasongelmien kanssa painivalle. Tie voi olla pitkä, mutta koskaan se ei ole pimeä :)
Ihana :) ...jos mulla olis jotain samanlaista sanottavaa epiksestä, niin sanoisin. Ois pitäny olla joku blogi sillon, ku se paniikki oli!
VastaaPoista